IRINA JOHANSSON

.Ett parallellt universum

Hur ser världen ut för någon som inte kan berätta hur han mår? Hur känns verkligheten när hjärnan plötsligt reagerar oförutsett på ljud, ljus och i utsträckningen tid och kropp?

I utställningen Ett parallellt universum skildrar fotografen Irina Johansson livet tillsammans med sin son, som lever med svår epilepsi sedan födseln. Han är idag 23 år, talar inte och har en omfattande utvecklingsförsening. Familjen har under ett helt liv lärt sig att tolka hans uttryck och signaler, men mycket förblir dolt och svårt att förstå.

Genom fotografi utforskar Irina Johansson den osynliga verklighet som epilepsin skapar, både för den som lever med sjukdomen och för de anhöriga runt omkring. Bilderna rör sig mellan dokumentation och inre landskap, mellan vardag och förvrängning, och gestaltar de associationer och känslor som epileptisk aktivitet kan väcka. 

Utställningen består av fotografier, huvudsakligen presenterade som diptyker. Under utställningsperioden finns fotoboken Ett parallellt universum tillgänglig och erbjuder en fördjupad inblick i Irinas berättelse som hon beskriver vidare:

“ Projektet är ett försök att visa hur verkligheten kan förvridas under ett epilepsianfall eller vid epileptisk hjärnaktivitet. Det här är mina egna associationer kring sjukdomen, och en inblick i vår vardag “

Projektet är ett försök att bryta tystnaden kring epilepsi och de erfarenheter som många familjer bär på i det privata. Trots att epilepsi är en av världens vanligaste neurologiska diagnoser lever fortfarande många drabbade och anhöriga med okunskap, stigma och ensamhet.

I Sverige lever omkring 81 000 människor med epilepsi, varav cirka 12 000 är barn och ungdomar. Globalt beräknas minst 50 miljoner människor vara drabbade. Bakom statistiken finns människor och familjer vars liv förändras i grunden. 

Sjukdomen påverkar livskvaliteten grundläggande. Att förlora kontrollen över sin kropp och aldrig veta när nästa anfall kommer skapar en stor, ständig osäkerhet. För föräldrar som får diagnosen för sitt barn kan det kännas som att världen går under.

Efter en misslyckad hjärnoperation vid 19 års ålder förlorade Irinas son sin gångförmåga. Irina berättar om upplevelsen.

“Det har varit en mycket tung och smärtsam resa. Ändå vet vi att livet måste gå vidare. Vi håller fast vid tron på att livet är Guds gåva – även när det är svårt att förstå, även när vardagen är tung. Med den övertygelsen försöker vi hitta glädje, styrka och hopp, och ta vara på de små ljusglimtarna som bär oss framåt.”

Som mamma och fotograf vill Irina Johansson dela erfarenheten av att leva nära sjukdomen men också påminna om att livet fortsätter, även när det förändras i grunden. Att glädje och mening fortfarande kan existera sida vid sida med sorg, trötthet och kamp.

Vernissage den 13 Juni, 12:00-18:00.

Utställningen pågår ALLA DAGAR 13 till 19 Juni, 12:00-17:00